Julek ma 6 lat. Od drugiego roku życia choruje na bardzo rzadką chorobę – Atypowy Zespół
Hemolityczno-Mocznicowy (w skrócie a-HUS). Choroba a-HUS jest tak rzadką chorobą, że
występuje u około 3 osób na milion.
Choroba przebiega w rzutach. Każdy rzut a-HUS stanowi zagrożenie utraty nerek a nawet życia pacjenta.
U większości pacjentów dochodzi z czasem do poważnego uszkodzenia nerek i konieczności stałej dializoterapii
aż do przeszczepów narządów, co nie wyklucza nawrotów choroby po przeszczepie nerki.
Istnieje jedyny na świecie lek na tę chorobę, SOLIRIS, który jest stosowany do leczenia chorych z a-HUS.
Lek ten daje nadzieję na zahamowanie dalszej degradacji nerek, jak i naprawę dotychczasowego uszkodzenia.
Podawanie leku SOLIRIS uwalnia od konieczności częstych hospitalizacji i pozwala na normalne życie,
kształcenie się, pracę.
Producent leku wyraził chęć złożenia wniosku o objęcie refundacją leku Soliris w Polsce. Jednocześnie
Ministerstwo Zdrowia zadeklarowało, że dołoży starań w celu jak najszybszego rozpatrzenia wniosku. Może to
jednak trwać długo i zająć jeszcze nawet 1,5 roku.
Do czasu objęcia leku refundacją rodzice sami będą musieli opłacić lek dla dziecka. Jego koszt jest bardzo wysoki. Roczna kuracja lekiem to koszt około 1 mln zł. Jest to jedyny na tę chorobę lek na świecie, dlatego
każdy 1% podatku oddany na ten cel będzie Wielką Pomocą dla Julka.
Aby przekazać na leczenie Julka 1% podatku trzeba na składanym rozliczeniu rocznym PIT 37:
w rubryce I (wniosek o przekazanie 1% podatku – str.3/4) podajemy:
w punkcie 131-numer KRS 0000243985;
w punkcie 132-wnioskowaną kwotę;
w rubryce J (informacje szczegółowe) należy:
w punkcie 133 wpisać: „DLA JULIANA DRESCHEL”;
w punkcie 134 zaznaczyć zgodę na przekazanie Stowarzyszeniu informacji o wysokości kwoty (bardzo
ważne, bo tylko w ten sposób możemy dowiedzieć się, ile pieniędzy przekazano konkretnie dla Julka)
Pieniądze zbierane są na koncie stowarzyszenia:
„Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Chorobami Nerek im. prof. dr Marty Uszyckiej- Karcz” w Gdańsku.
Można też dokonywać wpłat dowolnej wysokości na konto Stowarzyszenia, w tytule przelewu wpisując
„DLA JULIANA DRESCHEL”.
Nr rachunku bankowego 66 1160 2202 0000 0000 7159 6965
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Chorobami Nerek im. prof. dr Marty Uszyckiej-Karcz
ul. Dębinki 7
80-952 Gdańsk
